Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler

C’est un récit à deux voix. Celui d’une femme et d’un homme. D’un couple d’amoureux. D’une mère et d’un père. Des parents de Louis. Louis atteint d’autisme sévère. Gersende et Francis Perrin sont acteurs. Ceux que le public connaît. Ces deux-là ne trempent pas leur plume dans les larmes mais dans l’espoir. Un espoir qu’ils ont toujours conservé, y compris lorsqu’ils entendaient les pires horreurs sur leur fils. C’est avant tout Gersende qui déroule son histoire – leur histoire – au fil des jours comme des années. Francis y ajoute, de façon sporadique, ses impressions, ses sentiments et ses douleurs. Le livre s’ouvre sur la préparation d’une petite fête pour les 3 ans de Louis. Il y est question d’un gâteau conçu pour cet anniversaire. L’enfant rit jusqu’au moment où la vue des jaunes d’œufs le fait hurler. Hurler sans fin. La scène est brève. Nul commentaire ici, mais la description d’un moment qui permet de saisir la situation avant même le lever de rideau. Saisis, nous le sommes aussi. Gersende et Francis sont acteurs de théâtre, mais cette pièce-là est bien réelle. Gersende reprend ensuite le récit à ses débuts. Sa rencontre avec l’homme de sa vie. A la date du 2 août 2001, elle écrit : « Je suis une femme amoureuse qui veut un enfant. » La grossesse se passe mal et la jeune femme doit quitter les planches et l’interprétation de « Crime et châtiment ». Rapidement après la naissance, le couple ne peut que constater que leur enfant ne dort pas. Qu’il se tape la tête de façon régulière et ouvre sans discontinuer portes et tiroirs. Il balance ses bras. « J’ai peur », confie la jeune maman.

Impossible de décrire le parcours de combattant de ces parents perdus dans les méandres du médical et des charlatans. Le fiel des uns fait mal. Gersende s’entend dire que leur différence d’âge explique le handicap du petit garçon. Le choc encore quand un « grand professeur » leur conseille de faire le deuil de leur enfant. L’autisme est diagnostiqué. « Là, je bascule dans le drame et je n’y plonge pas seul puisque toutes les personnes que j’aime vont y être confrontées », avoue Francis Perrin. Avant d’ajouter : « C’est à cette époque que je suis passé du verre de whisky hebdomadaire à la bouteille quotidienne. Alcoolique mais jamais saoul. » Les humiliations s’accumulent. « Moi, mes enfants ils sont normaux ! » lance un jour un chauffeur de bus. Il faut être solide. Ils le sont. Les passages adressés à Louis sont particulièrement touchants, comme celui sur le premier mot prononcé. Le temps passe, une petite sœur puis un petit frère naissent.
Les progrès sont quasi nuls, jusqu’au jour où les parents découvrent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement). Il était temps. Les résistances parfois s’amenuisaient. « Il ne s’est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004 sans que Louis soit dans mes pensées. […] Cela occupe tellement la vie que l’on finit par être exsangue du don de soi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme. » Le récit porte sur les progrès spectaculaires de leur petit garçon une fois la méthode mise en place, au prix de nombreux sacrifices, dont la séparation géographique du couple.

Le livre est aussi un hommage aux journalistes qui ont accompagné ce parcours. A Françoise Joly et Guilaine Chenu d’« Envoyé spécial » d’abord, auxquelles « Louis, pas à pas » est dédié ; à notre consœur de Paris Match Isabelle Léouffre. Il est encore un plaidoyer pour cette méthode ABA, toujours pas reconnue officiellement en France. « Que ce soit bien clair : le combat que nous avons mené et que nous menons encore – ce livre en est la preuve – consiste principalement à ce que le traitement ABA soit reconnu en France et puisse bénéficier des mêmes avantages que les autres traitements », écrivent-ils. Ils dédient aussi leur ouvrage à Vinca Rivière qui a sorti Louis de son enfermement. Louis qui, à 3 ans, pleurait toujours au même endroit de la « Sonate facile » de Mozart parce que le pianiste y faisait une fausse note, est aujourd’hui passionné par le métro et les trajets d’autoroute. « Un GPS humain », s’amuse sa maman. Il parle, lit, s’amuse, et surtout, il est autonome. Une véritable victoire. Une victoire que Francis et Gersende veulent partager avec tous les parents d’enfants autistes et nous autres lecteurs. Une leçon de vie que nous voulons relayer à notre tour.

«Louis, pas à pas», de Gersende et Francis Perrin, éd. JC Lattès, 249 pages, 18 euros.